Como pais reorganizam a vida após diagnósticos inesperados

O 1º Fórum Saúde da Família, que acontece em 23 de setembro na Unibes Cultural em São Paulo, reúne profissionais de saúde, especialistas e famílias para discutir temas que impactam o cotidiano. Um de seus destaques é o painel “Quando a vida muda os planos”, que traz pais e mães que receberam diagnósticos inesperados e compartilham como reorganizaram suas vidas. O evento, realizado pela Pais&Filhos em parceria com o médico Drauzio Varella e a Júpiter Conteúdo, vai de 10h às 18h, com vagas limitadas. O painel acontece às 15h30 e é mediado por Gabriela Lian, mãe de Isadora, que tem autismo, e de Eleonora, de 6 anos.

O Choque da Notícia

Muitas famílias imaginam como será a vida quando um filho nasce, os planos que farão juntos, as rotinas que construirão. Mas um diagnóstico, uma condição de saúde, uma gestação de risco ou uma emergência pode mudar tudo em poucas horas.

A transformação imediata

Para Natália Lopes, a mudança começou durante a gravidez. Com 18 semanas, ela e sua família receberam a suspeita de que seu filho, Vini, teria uma condição rara considerada incompatível com a vida. A notícia reconfigurou completamente suas expectativas. “Eu deixei de pensar no enxoval, no quarto, em como seria o nascimento, e comecei a pensar se eu teria meu filho comigo”, conta Natália. Depois do parto, a incerteza não desapareceu. Vieram exames, especialistas e a busca contínua por respostas. Foi nesse processo que ela compreendeu que teria de aprender a viver a maternidade a partir da realidade do filho, não dos prognósticos. “Precisei aprender a viver o filho que está na minha frente, e não o filho que os exames, os prognósticos ou até os meus próprios planos diziam que ele seria”, relata.

Reações e reorganização

Para Gabriela Lian, receber um diagnóstico significou perceber que a família precisaria construir um novo caminho. “É um susto e cada um reage de um jeito diferente”, explica. Em sua experiência pessoal, houve um período de negação antes de a família entender que seguiria outra direção. “Teve gente que se afastou, teve gente que se aproximou. Parece que, de repente, o contexto inteiro mudou.” A mudança chegou também às decisões cotidianas: viagens, programas de fim de semana, rotinas planejadas. Ainda assim, Gabriela resume a experiência sem transformar a condição de saúde em narrativa de superação: “Dá pra ser feliz de outras formas.”

A Busca por Informação

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Conhecimento como ferramenta

Para Natália, a informação teve papel importante na trajetória de lidar com o diagnóstico. Compreender o que estava acontecendo não eliminou a incerteza, mas ajudou a transformar o medo em participação nas decisões. “Quanto mais eu fui entendendo, pesquisando e conversando com profissionais e outras famílias, mais eu consegui sair desse lugar de simplesmente ter medo para participar das decisões sobre o meu filho”, afirma. Essa percepção contribuiu para o crescimento do Voz das Mães, iniciativa fundada por Natália dedicada à maternidade atípica. “Informação de qualidade, quando chega de uma forma que a família consegue entender, também é uma forma de acolhimento.”

Proteção contra falsas promessas

Antoine Daher, pai de Anthony e presidente da Casa Hunter, destaca que informação confiável também protege as famílias. “Informação de qualidade também protege as famílias de falsas promessas, tratamentos sem comprovação e decisões tomadas no desespero.” Para Antoine, muitas vezes os pais passam anos procurando uma explicação para os sintomas e, mesmo depois do diagnóstico, ainda precisam conviver com dúvidas sobre o tratamento, a evolução da doença e o futuro do filho. O diagnóstico precoce permite que a família organize os cuidados e evite uma busca longa e angustiante por respostas.

A Importância das Redes de Apoio

Profissionais e pares têm papéis diferentes

Segundo Natália, profissionais têm conhecimento indispensável, mas existe uma dimensão da experiência que só quem vive aquela realidade consegue compartilhar. “Quando uma família encontra outra que já passou ou está passando por algo parecido, existe uma identificação imediata. Às vezes você nem precisa explicar tanto.” Foi justamente essa identificação que ela sentiu falta quando começou sua jornada: “Eu queria encontrar pessoas que me dissessem não somente o que estava escrito nos livros, mas: ‘Eu vivi isso. Eu sei como é.’”

Presença organizada como resposta

Antoine frisa a importância de uma rede que não deixe a família sozinha. “Nem sempre será possível oferecer todas as respostas, mas é possível oferecer presença, escuta e um caminho mais organizado.” Para ele, essas famílias não precisam ser romantizadas; precisam ter seus direitos respeitados, acesso à saúde, apoio social, inclusão e condições concretas para cuidar.

Reconstruindo a Narrativa

A palavra “superação”, frequentemente usada para definir essas histórias, pode simplificar experiências que envolvem medo, cansaço, incerteza e mudanças concretas na vida. Gabriela questiona essa perspectiva: “São muitos os desafios que vêm junto com a condição, mas não é um obstáculo a ser vencido. O importante é saber conviver com isso. Para a gente tem sido um aprendizado diário.” Antoine também chama atenção para o risco de transformar essas famílias apenas em exemplos inspiradores. “Reconhecer a força de uma família pode ser importante, mas transformar essas pessoas apenas em exemplos de superação acaba escondendo o peso real que elas carregam”, afirma.

Como de Fato Apoiar Essas Famílias

Ouvir sem tentar resolver

Daiana Garbin, mãe de Lua, jornalista e cofundadora da ONG De Olho nos Olhinhos, oferece orientação prática sobre como amigos e familiares podem se aproximar. O primeiro passo é não tentar encontrar imediatamente uma solução ou uma frase capaz de resolver a situação. “Ouvir com atenção, carinho e presença. Abraçar e suportar o silêncio quando essa mãe ou esse pai não sabe nem nomear a dor que está sentindo”, orienta. Daiana também sugere uma pergunta simples: “Como eu posso te ajudar?” e lembra que muitas vezes a mãe que cuida precisa de ajuda em necessidades básicas como descansar, comer ou dormir.

Evitar frases que diminuem o momento

Natália faz observação semelhante ao falar sobre expressões que podem machucar, mesmo com boa intenção. “Você precisa ser forte” ou “vai dar tudo certo” podem diminuir a complexidade do que a família está vivendo. Uma família que acabou de receber uma notícia difícil não precisa necessariamente de alguém tentando encontrar um lado positivo naquele momento. Para Natália, acolher significa permitir que aquela família viva os sentimentos que vierem, sem julgamento. “Acolher não é ter a frase perfeita. É conseguir estar ao lado daquela pessoa sem diminuir aquilo que ela está vivendo.”

Reconhecer a força sem romantizar

Daiana reforça que os pais também tenham espaço para sentir medo, tristeza, raiva e insegurança. “Ser forte não significa que você não vai sentir a dor. Você vai sentir, e vai escolher enfrentar com coragem e responsabilidade.” A culpa é outro sentimento que pode aparecer diante de um diagnóstico. Daiana contou que se culpou inicialmente por não ter percebido antes os sinais da doença da filha. Com o tempo, buscou transformar esse sentimento em ação. “Eu precisei aprender a trocar a culpa pela coragem. A transformar a raiva em ação.” A experiência deu origem, ao lado do marido, à campanha De Olho nos Olhinhos, criada para ampliar a conscientização sobre os sinais do retinoblastoma e a importância do diagnóstico precoce.

Viver o Presente

Diagnóstico não apaga a vida cotidiana

Jussara Del Moral, mãe de dois filhos diagnosticada com câncer de mama em 2007 e convivendo com metástases desde 2009, também participa do painel. Ela se define como “Supervivente” e “PAR” — Paciente Ativa e Responsável — escolhas que representam uma maneira de viver diante de uma doença que acompanha sua trajetória há quase 17 anos. “Eu escolhi viver diferente: aceitar a realidade como ela é, cuidar da melhor maneira possível, sendo muito bem informada sobre o que eu tenho e indo atrás das coisas de que preciso”, afirma.

Planejamento em novo tempo

A experiência mudou sua relação com o futuro. Cada novo diagnóstico ou agravamento traz novamente a incerteza sobre os próximos passos. Por isso, seus planos passaram a ser feitos para um horizonte mais próximo. “Eu nunca sei como vou estar no mês que vem, que dirá no ano que vem”, conta. Jussara resume o aprendizado de quase duas décadas: “Eu me pego nesse presente que quero muito viver, viver com qualidade de vida, fazer as minhas coisas, cuidar da doença, que faz parte da minha rotina, faz parte da minha vida.” Para ela, a doença existe, mas não precisa ocupar o lugar de protagonista. “Então, a protagonista da minha vida sou eu, tentando viver o mais naturalmente possível, tendo uma doença grave.”

Conselhos para quem acaba de receber um diagnóstico

Ao falar diretamente com uma mãe ou um pai que acabou de receber um diagnóstico grave, Jussara oferece orientação que resume o espírito do painel: viver o presente e estar próximo dos filhos. “Em vez de você chorar, vai agora até a sala onde seu filho está brincando lá no tapete e senta com ele e brinca. Você tem que aproveitar os seus momentos”, afirma. Daiana reforça que o caminho pode mudar sem que a relação com o filho deixe de existir. “Saiba que a rotina vai mudar, as terapias ou os hospitais vão passar a fazer parte do dia a dia, mas o seu filho ainda é a mesma criança que precisa muito do seu colo, do seu sorriso e do seu amor.”